Diagnose gemist

16 december 2019, de dag dat mijn leven voorgoed veranderd is. Jarenlang had ik al klachten van vooral benauwdheid. In 2012 ging ik daarvoor voor het eerst mee naar de huisarts. Gedacht werd steeds aan verkeerd ademhalen of iets astmatisch. Ik kreeg een puffer mee naar huis. Het medicijn deed niets op de klachten. De laatste 2 jaar namen de klachten alsmaar toe en ditmaal heftiger.

Happen naar lucht
Zo raakte ik steeds benauwd tijdens groepslessen in de sportschool. Steeds vaker was ik al aan het ‘smokkelen’ tijdens een les. Het lukte me gewoonweg niet om het maximale eruit te halen. “Het zal aan mijn conditie liggen”, zo dacht ik. Na meerdere malen een poging gedaan te hebben om met de les spinnen conditie op te bouwen, vond ik het toch geen les voor mij. Steeds vaker had ik het gevoel dat ik bijna flauwviel door mijn duizelingen en het gevoel van ‘licht in mijn hoofd’ zijn. Achteraf was mijn hart natuurlijk al lang aan het falen.

Tijdens gesprekken hapte ik vaak tussendoor naar lucht, het was iets wat bij mij was gaan horen. Zo dacht ik. Gewoon een beetje benauwd. Ik stond er (natuurlijk) niet bij stil dat het vocht achter mijn longen was omdat het hart niet goed pompte. Ook tijdens het fietsen, vlak voor de diagnose bekend werd, in Sevilla had ik moeite met steile hellingen. “Ik moet toch echt weer meer gaan werken aan mijn conditie hoor” zei ik nog tegen Bart. We moesten erom lachen en genoten vooral van al het moois om ons heen.

Niet alleen meer benauwd
Frequent ging ik inmiddels weer naar de huisarts voor de klachten van benauwdheid. Daarbij was nu ook vermoeidheid gekomen. Wederom werd gedacht aan een verkeerde ademhaling of iets astmatisch. Ik kreeg opnieuw een puffer mee naar huis maar de klachten gingen niet over.

Er waren steeds meer momenten dat ik vermoeid was. “Het zal wel komen door mijn ‘drukke’ leven”. Werk, vrienden, familie, huishouden, feesten etc. Alle ballen hoog houden. “Ach, iedereen is weleens moe”. Dit waren gedachten die ik zó vaak had. Daarnaast was ik begonnen met een nieuwe functie in mijn werk, dat vergt altijd in het begin wat energie.

Ook kan ik genieten van de gezelligheid in het weekend, het borrelen met mijn vrienden of naar een festival gaan. Echter ging ik het laatste jaar al steeds vaker bobben naar feesten, want ik had anders zo’n last van de nasleep. Steeds vaker had ik het met mijn vriendinnen erover dat naarmate je ouder wordt de katers toch wel steeds heftiger zijn. Ik lachte het weg. Maar de vermoeidheid bleef. Afspraken met vrienden begon ik al steeds meer te verminderen, want ik dacht op deze manier meer energie over te gaan houden. Ik was op zoek naar balans en rust.

Op zoek naar verbetering
De vermoeidheid kon ik maar niet loslaten en ondertussen ging ik verder op zoek naar oplossingen. Zo ben ik naar een diëtiste gegaan om te onderzoeken of er winst te behalen viel uit voeding. Behalve dat ik meer kennis heb gekregen van voeding, bracht het me (natuurlijk) niet dichter bij mijn doel. Meer energie.

Na een dag werken lag ik steeds vaker uitgeput op de bank, weekenden begon ik steeds meer op de bank door te brengen. Bart bleef aandringen dat ik alle symptomen had van overspanning. Woest was ik maar toch op zoek naar een oorzaak nam ik het besluit om dit te bespreken met de huisarts. Ik kreeg een doorverwijzing naar de psycholoog. Behalve dat ik fijne gesprekken heb gehad – en de conclusie geen overspanning, bracht dit mij ook niet dichter bij mijn doel. Meer energie.

Niet willen klagen
Ik besloot om door te gaan. Met mijn leven. Met genieten. Met werken. Met zorgen. Positief blijven. “Het zal wel een keer overgaan” dacht ik steeds. Naar de huisarts ging ik niet meer, ik wilde niet klagen. Ik was al zo lang bezig en het loopt steeds uit op niets. Het is wat het is en ik nam daar op dat moment genoegen mee. Niet wetend dat mijn hart al die tijd al hard heeft moeten werken en al flink aan het compenseren is geweest om mij te voorzien in energie.

Dankzij de alertheid van mijn zus ben ik nogmaals naar de huisarts gegaan. Want de benauwdheid, het ‘happen naar lucht’ tijdens praten, was niet normaal. Ik kreeg een doorverwijzing naar de longarts. De longarts constateerde dat er niets mis was met mijn longen maar zag wel een afwijking op het hartfilmpje tijdens de fietstest. Ik kreeg een doorverwijzing naar de cardioloog.

De dag van de diagnose
Maandagmiddag 16 december. In de wachtkamer van de polikliniek cardiologie. Nietsvermoedend. Bezig met het bijwerken van mijn werkmail. Ik werd geroepen, met de cardioloog liep ik mee de spreekkamer in. Graag wilde ik weer door met mijn werk en wachtte op haar uitleg dat er niets met mijn hart aan de hand was en dat het slechts een verkeerde manier van ademhalen was. Echter nadat ze het een en ander had uitgevraagd hoor ik haar zeggen “alle klachten zijn te verklaren, u heeft een gedilateerde cardiomyopathie met nog een pompfunctie van 25 procent”.

Op dat moment begon alles te duizelen. Ik probeerde zo goed mogelijk te blijven luisteren naar de woorden die zij tegen mij zei. Want ik wist, dit is een slecht-nieuws gesprek en ik wil met de juiste informatie de deur uit gaan. Op het moment dat ze vroeg of ik een kinderwens had en zo ja dat dit uitgesteld moet worden, voelde ik ‘dit is niet goed’. Ik was verbaasd, omver geblazen en vroeg “is dit te genezen?” Ze antwoordde van niet. “Morgen moet je beginnen met medicijnen innemen”. Verdere informatie is vrijwel langs mij heen gegaan. En daar stond ik. Weer buiten de spreekkamer. Met deze informatie. Over mij. Over mijn lichaam. Over mijn hart. Ik loop weg van de polikliniek met in mijn hand de diagnose op een briefje geschreven.

Alles lijkt even te vervagen om mij heen. ‘Wat is er nu precies gezegd? Wat is er nu eigenlijk zojuist gebeurd? Wat is de ernst? Kan ik nog wel oud worden hiermee? Wat betekent dit voor mijn leven?’ De één na de andere vraag kwam in mij op. Mijn telefoon voel ik trillen, het is Bart. “Hoe is het gesprek gegaan?” vraagt hij. Na de eerste zin val ik in tranen uit. Met een trillende stem en nauwelijks uit mijn woorden komend vertel ik hem dat er iets mis is met mijn hart, ik weet nog niet precies hoe of wat. Maar dat het niet goed is, dat weet ik wel. De diagnose gemist, tot nu. Vanaf dat moment stap ik in de achtbaan en begint de rit. Vol ongeloof. Daar ga ik, daar gaan wij. Een nieuwe periode in mijn, in ons leven. Geen weg meer terug.

29 reacties op “Diagnose gemist”

  1. Hoi Manon
    Ik maak een diepe buiging voor jullie allebei. Jullie beide levens staan geheel op zijn kop😢
    Respect voor de manier waarop je alles hebt verwoord👍

    Dikke kus van ons beide

  2. Lieve Manon,
    Vandaag heb ik je blog gelezen. Ik ben er stil van. Wat heb je dat mooi geschreven. Ik heb bewondering hoe je met jou ziekte omgaat en toch steeds weer positief blijft. Ook voor Bart valt het niet mee. Je bent een kanjer.
    Dikke kus van Meriam en natuurlijk ook van Michel, Anouk en Marlous

    1. Leo en Nel van den Berg

      Beste Manon,

      Wat moedig van je om jou verhaal te kunnen laten delen met velen om je heen. Wij wensen jou en Bart veel sterkte toe.

  3. Frans van de Poll

    Manon lieverd,
    Ik kreeg je blog door van Tineke, jouw moeder, en mijn lieve zus.
    Ik had al wat van Tineke gehoord over jouw situatie. Maar nu ik het lees raakt het ook mij enorm. Inderdaad zo gevoelig geschreven en wat een moed heb jij zeg. Maak een diepe buiging voor je wilskracht, hoop en positiviteit.
    Ik blijf je volgen lieverd.
    Dikke kus en knuffel voor jou 😘

  4. Hey Manon,
    Wat onwijs goed dat je deze manier van communicatie gestart bent! Een goeie stap in je zoektocht naar balans! En wie weet wat hier nog uit volgt! Je hebt een hele fijne manier van schrijven en verwoorden van je ervaringen! Ga zo door! Je bent een topper!

  5. Wat heb je dit toch mooi geschreven. Ik ben trots op je!!
    En wat kan jij zelf trots zijn op deze pagina.

    Je bent een topper!

  6. Petra Beijersbergen

    Lieve Manon,

    In je blog jouw verhaal met veel gevoel weergegeven, ik ben er weer stil van.
    Blijf vertrouwen hebben!
    Ik blijf je volgen!

    Dikke knuffel Peet

  7. Suzanne en Barry

    Lieve (tante)Manon,

    Wat zijn wij trots op jou en stiekem ook op mijn lieve broer Bart. Manon je beschrijft het heel duidelijk. Wat knap. Je bent een topper van een tante en altijd mega positief. Al weten we allemaal dat deze situatie niet makkelijk is, we leven met je mee! Hopelijk is dit een fijne manier van communiceren.

    Veel liefs van Barry en Suzanne
    en natuurlijk een hele dikke kus van Suze

  8. Lieve Manon
    Wat heb je jouw verhaal prachtig verwoord met al je gevoelens, twijfels en emoties. Zo goed dat je jouw verhaal beschrijft…. ik leef nog steeds met je mee en ben zo trots op jou!! 😘😘😘

  9. Lieve Manon,
    Wat een bizar verhaal is het toch, ondanks dat ik het al kende staan de tranen in m’n ogen.. je schrijft het heel mooi en helder, knap hoe je al je gedachtes en emoties weet te verwoorden. Heel spannend om het zo in een blog op te schrijven. Ik hoop dat het je helpt, en ik zal het zeker blijven volgen.
    Liefs en een dikke knuffel!

  10. Jaja het is je weer gelukt hoor, zit weer te janken hier 🙈🤫 fijn dat je blog er nu eindelijk is en dat je het lekker van je af kunt schrijven. Ook ik ben trots op je hoe je het allemaal doet, maar dat weet je, je bent een topper! 🥰🥰

  11. Lieverd,
    Met tranen in mijn ogen en kippenvel over mijn hele lijf heb ik je aangrijpende verhaal gelezen.
    Ik leef zo met je mee!
    Je hebt je verhaal prachtig geschreven, goed dat je met dit blog begonnen bent. Vooral voor jezelf, ook voor alle lieve mensen om je heen en voor lotgenoten.
    Ik ben zo ongelooflijk trots op je!

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *